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Día mundial de la hemofilia

En las personas con hemofilia, el proceso de coagulación no funciona adecuadamente. Debido a esto, las personas con trastorno de coagulación pueden sangrar más tiempo de lo normal y algunas de ellas pueden presentar hemorragias espontáneas en articulaciones, músculos y otras partes del cuerpo.[1]

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De acuerdo a la Federación Mundial de la Hemofilia (FMH) este trastorno afecta a un promedio de 1 de cada 10.000 personas. Quienes la padecen no tienen suficiente factor VIII (hemofilia A) o factor IX (hemofilia B) en su sangre, lo cual inhibe el proceso de coagulación.[2]

 

Es importante mencionar que la hemofilia es un trastorno con el que nacen las personas y generalmente se hereda; sin embargo, alrededor de un 30% de quienes la padecen no la contrajeron por medios de los genes de sus progenitores sino más bien a causa de un cambio en sus propios genes.[3]

 

Cada año, la Federación Mundial de Hemofilia realiza un sondeo que incluye información demográfica y otros datos sobre las personas que padecen hemofilia, enfermedad de Von Willebrand, deficiencias de factores poco comunes y trastornos plaquetarios hereditarios en todo el mundo.[4]

 

El objetivo del informe es ofrecer a organizaciones de hemofilia, centros de tratamiento de hemofilia (CTH) y funcionarios de salud información de utilidad para apoyar sus esfuerzos a fin de mejorar o preservar la atención para las personas con trastornos de la coagulación.[5]

 

En el último informe publicado del 2015 se incluyeron datos de 111 países que representan el 91% de la población mundial. Los principales hallazgos fueron los siguientes:[6]

  • El número total de personas identificadas con trastornos de la coagulación fue de 304.362.
  • De esa cifra, 187.183 fueron identificadas con hemofilia, 74.819 con enfermedad de Von Willebrand y 42.360 con otros trastornos de la coagulación.
  • En comparación con los hallazgos del informe del 2014 hay un incremento de 17.296 personas identificadas con trastornos de la coagulación.

 

De manera alentadora, 90 países presentaron datos para el 2015, lo que significó un incremento del 10% en comparación con el año anterior.[7]

 

¿Cómo se hereda la hemofilia?[8]

Cuando el padre tiene hemofilia y la madre no, ninguno de los hijos varones tendrá la enfermedad pero las hijas sí portarán el gen de la hemofilia.

 

Las mujeres que tienen el gen de la hemofilia son llamadas portadoras. A veces muestran signos de la hemofilia y pueden transmitirla a sus descendientes. Para cada uno de sus descendientes, hay un 50% de probabilidad de que si es varón tenga hemofilia y un 50% de probabilidad de que si es mujer sea portadora del gen.

 

Una mujer únicamente puede tener hemofilia si su padre tiene hemofilia y su madre es portadora. Esto es muy infrecuente.

 

A veces, la hemofilia puede ocurrir sin que haya antecedentes familiares. Ésta se denomina hemofilia esporádica. Alrededor del 30% de las personas con hemofilia no la contrajeron por medio de los genes de sus progenitores. Fue causada por un cambio en sus propios genes.

 

Es importante mencionar que existen tres grados de severidad de la hemofilia, los cuales describen cuan seria es la enfermedad. Esa severidad depende de la cantidad de factor de coagulación que falta en la sangre. Así por ejemplo, en la hemofilia leve hay entre un 5 y 30% de actividad normal de los factores de coagulación, en la moderada apenas entre un 1 y 5% de actividad y en la severa, menos de un 1%.

 

Al no existir cura para la hemofilia, el tratamiento temprano ayudará a disminuir el dolor y daño en las articulaciones, músculos y órganos de los pacientes ya que los sangrados pueden ocurrir varias veces en la misma zona.

 

 

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[1] Federación Mundial de la Hemofilia. ¿Qué son los trastornos de la coagulación? https://www.wfh.org/es/page.aspx?pid=1310 último acceso 15 marzo 2017

[2] Federación Mundial de la Hemofilia. ¿Qué son los trastornos de la coagulación? https://www.wfh.org/es/page.aspx?pid=1310 último acceso 15 marzo 2017

[3] Federación Mundial de la Hemofilia. ¿Qué es la hemofilia? http://www1.wfh.org/publications/files/pdf-1325.pdf último acceso 15 marzo 2017

[4] Federación Mundial de la Hemofilia. Report on the Annual Global Survey 2015. http://www1.wfh.org/publication/files/pdf-1669.pdf último acceso 08 febrero 2017

[5] Federación Mundial de la Hemofilia. Sondeo Global 2015 http://www1.wfh.org/publication/files/pdf-1669.pdf último acceso 08 febrero 2017

[6] Federación Mundial de la Hemofilia. Sondeo Global 2015 http://www1.wfh.org/publication/files/pdf-1669.pdf último acceso 08 febrero 2017

[7] Federación Mundial de la Hemofilia. ¿Qué es la hemofilia? http://www1.wfh.org/publications/files/pdf-1325.pdf último acceso 08 febrero 2017

[8] Federación Mundial de la Hemofilia. ¿Qué es la hemofilia? http://www1.wfh.org/publications/files/pdf-1325.pdf último acceso 08 febrero 2017

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Redacción
Periodismo e investigación

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