Aprendiendo a vivir con esclerosis múltiple

La esclerosis múltiple (EM) es una enfermedad neurodegenerativa progresiva y que de forma gradual puede causar discapacidad física y mental. Alrededor del mundo, 2.5 millones la padecen, atacando especialmente a los adultos jóvenes (entre 20-40 años) y con mayor incidencia en mujeres (dos de cada tres casos diagnosticados). En Ecuador se estima que son 250 los casos detectados.

Cuando una persona padece de EM, la mielina (una sustancia que cubre las fibras nerviosas del organismo) se va destruyendo, dejando en su lugar cicatrices (placas de esclerosis o placas de desmielinización) que impiden la transmisión de los impulsos eléctricos y el funcionamiento normal de las fibras nerviosas.

A pesar de que es una enfermedad de difícil diagnóstico ya que sus síntomas pueden durar desde días hasta meses y aparecer y desaparecer sin un patrón determinado, es importante que las personas con EM aprendan a vivir de manera independiente realizando cambios en su estilo de vida y adaptando el entorno a sus necesidades.

En este sentido, Carol Moreno, directora Médica de Roche Ecuador, recalca la importancia del apoyo familiar para los pacientes diagnosticados. “Un abordaje integral es importante pues permite al paciente vivir de forma más independiente y tener un papel activo en la toma de decisiones en relación a su enfermedad. Además, vivir con EM plantea nuevos retos tanto para la persona que la padece como para las personas que la rodean”.

En el entorno laboral también es necesario hacer cambios, aunque el 37% de pacientes con EM leve tienen una vida laboral mientras que un 75% confirman que su enfermedad impacta en la búsqueda de empleo y oportunidades de crecimiento laboral. [i]

Además de estas adaptaciones del entorno, hay otros factores que mejoran la independencia de los pacientes, como el ejercicio físico, que practicado de manera regular mejora el bienestar general, reduce el nivel de fatiga, aumenta la fuerza muscular y la movilidad. A la actividad física también hay que sumar la actividad intelectual: estudiar, leer y las actividades de ocio mejoran las reservas cognitivas en las personas con EM.

Lo que no sabías de la Esclerosis Múltiple (EM):

  • Es una de las enfermedades más comunes del sistema nervioso central en adultos jóvenes, siendo la principal causa de discapacidad neurológica no traumática.
  • Se diagnostica generalmente entre los 20 y 40 años de edad y la padecen más mujeres que hombres.
  • Se estima que 2.5 millones en el mundo sufren de EM.
  • Los síntomas más comunes son: fatiga y debilidad, espasmos musculares y dolor crónico, mareos y vértigos, temblor, problemas intestinales, hormigueo en la piel y alteraciones cognitivas y emocionales.
  • Actualmente no existe cura para la EM y se desconoce su causa exacta, sin embargo, con un diagnóstico y tratamiento oportuno, la calidad de vida de los pacientes puede mejorar significativamente.
  • Aunque la EM no es directamente hereditaria, se han descrito ciertos factores genéticos que podrían incidir en su aparición. Los hijos de una persona con EM tendrán un riesgo desarrollar la enfermedad entre un 2% y 5%.
  • La EM no afecta significativamente la longevidad de la vida de los pacientes que la padecen.

Tipos de EM

Existen tres tipos de EM y se distinguen por las variaciones en la actividad clínica y radiológica de la enfermedad y en la progresión o no de ésta. La EM remitente recurrente (EMRR) es la más común, aproximadamente el 85% de los casos diagnosticados son de este tipo y se caracteriza por brotes o recaídas imprevisibles y podrían aparecer síntomas (nuevos o ya conocidos) en cualquier momento. Además, los síntomas podrán durar algunos días o semanas para luego desaparecer.

 Por otro lado, la EM primaria progresiva (EMPP) se caracteriza por la progresión de la discapacidad desde el inicio, progresión continua o gradual y puede o no haber recaídas, pero éstos son mucho menos frecuentes que en EMRR.

 Finalmente, la EM secundaria progresiva (EMSP) se produce cuando el grado de discapacidad persiste y/o empeora, entre la aparición de brotes. El paciente llegará a esta etapa avanzada de la EM después de una fase recurrente-remitente del proceso. Entre un 30 y un 50 % de los pacientes que comienzan con la forma recurrente-remitente de la EM, suele desarrollar la forma secundaria progresiva con o sin brotes.

Fuente: http://rochepacientes.es/esclerosis-multiple/

Redacción

Periodismo e investigación

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