Enfermedades raras EcuadorLas enfermedades raras, huérfanas o catastróficas afectan a un número específico de personas con respecto a la población en general, identificando menos de 5 casos por cada 10 0000 personas. Este tipo de enfermedades degenerativas, por ser poco conocidas, producen efectos muy graves tanto en la salud, como en la vida económica, social, familiar y emocional de las personas que la padecen.

Gracias a las gestiones conjuntas del Ministerio de Salud Pública del Ecuador y de los Hospitales Icaza Bustamante, Francisco de Orellana, Baca Ortiz y Pablo Arturo Suárez, se han conseguido tratamientos de reemplazo enzimático para cinco pacientes diagnosticados con la enfermedad de Gaucher, sus edades comprenden entre los 4 y 17 años.

En los próximos días, este grupo de pacientes ecuatorianos, amparados en la Ley Orgánica Reformatoria, a la Ley Orgánica de Salud, Ley 67, para incluir el tratamiento de la Enfermedades Raras, Huérfanas o Catastróficas, accederán a tratamientos oportunos que permitan estabilizar y mejorar su calidad de vida .

Esta noticia genera esperanzaen decenas de pacientes diagnosticados con enfermedades raras que mantienen la incansable lucha por obtener tratamientos que mejoren su calidad de su vida. El año anterior, se consiguió que por primera vez el Estado financie el tratamiento dos pacientes diagnosticados con un tipo de enfermedad rara.

Con los logros alcanzados a nivel gubernamental y fortaleciendo esfuerzos institucionales, se espera que todos los grupos de pacientes diagnosticados con patologías raras,como aquellos que padecen Mucopolisacaridosis, accedan a medicamentos oportunos, impulsando desde el Estado el concepto del Buen Vivir.

Por Redacción

Periodismo e investigación

Un comentario en «Pacientes con enfermedades raras accederán a medicamentos»

Deja un comentario